O Hospital de Santo António, no Porto, foi palco, na passada semana, da sua primeira cirurgia com um doente com distonia. A operação consistiu na aplicação de um dispositivo, tido como o único neuroestimulador do mundo capaz de fazer reduzir o número de cirurgias a que estes doentes são normalmente sujeitos.

“O antigo estimulador gasta-se relativamente rápido e é necessário substituir com alguma frequência, mais ou menos de 2 em 2 anos. Com este sistema [designado Activa RC], nós conseguimos recarregar a bateria e esta dura cerca de 9 a 10 anos. Embora o aparelho seja substancialmente mais caro, pouparia quatro substituições do anterior sistema”, explica Rui Vaz, neurocirurgião e director do Serviço de Neurocirurgia do Hospital de São João, instituição que, em 2005, foi palco da primeira cirurgia em Portugal num doente com distonia.

Distonia: o que é?

A distonia é uma doença do foro neurológico que provoca movimentos involuntários lentos e repetitivos nos músculos, e muitas vezes, incapacitantes. Pode afectar qualquer parte do corpo, desde pernas a cordas vocais.

Para Rui Vaz, o Activa RC é “uma opção mais dispendiosa mas mais indicada nestas situações”. O dispositivo fornece estímulos eléctricos para os núcleos do cérebro responsáveis pela função motora e vem melhorar a qualidade de vida dos doentes com distonia incapacitante (ver caixa) e sem melhorias no tratamento com medicamentos.

Doença “desvalorizada” apesar do aumento de pacientes

José Carvalho, presidente da Associação Portuguesa de Distonia, sente, por sua vez, que a doença é desvalorizada pelo actual sistema nacional de saúde. “90% dos médicos desconhecem pura e simplesmente a doença, e não conseguem descobrir que a pessoa tem uma distonia. Nós fizemos um inquérito entre os associados e chegamos à conclusão de que o diagnóstico era detectado entre 10 a 15 anos”, declara ao JPN.

O número de doentes com distonia está a aumentar em Portugal. “Ainda agora telefonaram-me quatro músicos com distonia vocal”, revela José Carvalho. A Associação Portuguesa de Distonia foi criada em 2003 por um grupo de doentes e de neurologistas, com o objectivo de divulgar a doença e os tratamentos disponíveis no país.

Entretanto, o Hospital de São João já anunciou a realização de várias cirurgias idênticas em Agosto, sem nenhum custo para o doente.