Na União Europeia, cerca de 30 milhões de pessoas sofrem com as consequências das doenças raras. A pensar nelas, a Comissão Europeia criou Redes Europeias de Referência (RER) que estão, desde esta quarta-feira, em funcionamento. As RER são redes virtuais que reúnem especialistas de várias áreas relacionadas com doenças raras. Ao todo são 24 redes temáticas ativas, que passam por doenças neurológicas, problemas de imunodeficiência, doenças neuromusculares, transplantes em crianças e doenças vasculares multissistémicas raras, entre outras.

Para as redes serem selecionadas e aprovadas, foi lançado, em 2016, um convite para a apresentação de propostas, que foram depois avaliadas pelo Conselho de Redes Europeias de Referência dos Estados-Membros, segundo uma ficha informativa da Comissão Europeia.

A ideia partiu da Comissão e conseguiu juntar 900 equipas médicas de 26 países (25 da União Europeia mais a Noruega), em mais de 300 hospitais. Assim, os prestadores de cuidados de saúde ficam ligados numa única rede, para que o contacto e partilha de conteúdos e conhecimentos sejam mais rápidos e práticos. Também os doentes veem facilitado o acesso a “informações sobre cuidados de saúde e, assim, [podem] aumentar as suas opções de tratamento”, lê-se na ficha informativa.

Apesar do paciente não ter acesso direto às Redes Europeias de Referência, com o seu consentimento, o caso pode ser encaminhado pelo médico para o membro da rede no seu país, de acordo com as regras do sistema nacional de saúde.

São entre 6 mil e 8 mil as doenças raras que afetam no máximo cinco em cada 10 mil pessoas. Na prática, cerca de 30 milhões de pessoas na União Europeia sofrem com as consequências destas doenças: muitas delas podem ser problemas de saúde crónicos, potencialmente fatais. Mais especificamente, por ano, são diagnosticadas mais de meio milhão de pessoas na Europa com cancros raros, de entre os cerca de 200 tipos que existem, segundo informações da Comissão Europeia.

Esta baixa prevalência é uma barreira para os diagnósticos e tratamentos. O objetivo desta rede virtual é torná-los mais fáceis, através da partilha de conhecimento especializado entre médicos, ao qual poderiam não ter acesso no seu país. Perante um caso, pretende-se que o médico possa aceder à rede para entrar em contacto com outros profissionais de saúde e com eles perceber qual o melhor diagnóstico e tratamento.

A presidente da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, Marta Jacinto, explicou ao JPN que apenas “os centros de referência acreditados em Portugal poderiam inscrever-se ou candidatar-se a estas Redes Europeias de Referência”, o que constituiu um problema, pois assim só se puderam candidatar em determinadas áreas como a oncologia pediátrica ou a paramiloidose familiar.

Quanto aos tratamentos dos portugueses, Marta Jacinto explica que “tipicamente tenta-se que o doente seja seguido em Portugal. As situações em que é autorizada a saída do doente para ele ser tratado fora são muito específicas”, continuando a haver “muitas dificuldades, apesar da diretiva que determina que a pessoa pode decidir ser tratada onde quiser, não é simples, não é fácil para os doentes fazê-lo”, disse ao JPN.

Artigo editado por Filipa Silva