Ao constatar a lacuna de informação relativa a doenças raras, a Associação Portuguesa de Empresas de Bioindústria (P-BIO) reuniu dados sobre o tema num livro branco único, no qual também se focam os medicamentos órfãos. A apresentação do livro decorreu esta quinta-feira (27), no auditório do INFARMED em Lisboa. O objetivo dos envolvidos é difundir conhecimento e criar uma reflexão sobre estas doenças que afetam uma pequena mas significativa parte da população portuguesa.
A ideia surgiu quando o grupo dedicado às Doenças Raras e Medicamentos Órfãos da P-BIO identificou uma falha no conhecimento de tais enfermidades por parte de médicos e outros profissionais de saúde no país. Com a apresentação deste registo sobre patologias e medicamentos, a P-BIO espera facilitar o tratamento dos enfermos pelo país assim como ajudar na investigação das patologias.
Uma doença rara é caracterizada pelo aparecimento incomum num indivíduo. Na Europa, é considerada rara a doença que afeta uma em cada duas mil pessoas. No mundo, há o conhecimento de aproximadamente oito mil doenças deste tipo. Estas enfermidades são geralmente crónicas, progressivas e degenerativas, podendo levar à morte. São doenças que prejudicam diretamente a qualidade de vida das pessoas e, por não haver cura eficaz, devem ser tratadas ao longo da vida.
Os medicamentos órfãos são os remédios desenvolvidos para combater os sintomas destas patologias e que muitas vezes acabam por não ser produzidos em grandes quantidades pelas indústrias farmacêuticas devido pouca rentabilidade.
A criação deste livro juntou especialistas de diversas áreas sob cordenação de Francisco Batel Marques, professor da Faculdade de Farmácia da Universidade de Coimbra e diretor do Centro de Avaliação de Tecnologias da Saúde e Investigação do Medicamento.
No próximo sábado (28), celebra-se o Dia Mundial das Doenças Raras. Este tipo de doença afeta cerca de 600 mil pessoas em Portugal e são comercializados apenas 67 medicamentos para as tratar.
Artigo editado por Filipa Silva.
