Adélia é escriturária na Póvoa de Varzim, tem 27 anos e está casada com José, portador de paramiloidose, há oito.
José Alexandre soube que era portador de paramiloidose quando ainda namoravam, tinha nessa altura 18 anos. No entanto, os sintomas não se manifestaram de imediato; isso só aconteceu entre os 23 e os 24 anos. José já tinha casos de paramiloidose na família, nomeadamente a sua mãe.
A doença
Adélia relembra que as dificuldades surgiram de imediato quando a necessidade de visitas regulares aos médicos alterou por completo a rotina diária desta família. Adélia acompanhou sempre o marido e afirma que “nessa altura ele já estava bastante debilitado e nunca ia sozinho”. “Os enjoos, as más disposições e a fraqueza já eram bem visíveis. Íamos todos os dias ao hospital, era desgastante para os dois”, salienta.
Adélia Alexandre recorda que os primeiros sintomas com que o marido se deparou foram as infecções urinárias, seguidas de problemas estomacais e picadas nas pernas.
O casal chegou mesmo a pensar que estavam a chegar ao fundo do poço e viam no transplante hepático a única solução.
O transplante
A hipótese de transplante chegou após um ano e meio de espera, em Fevereiro de 2000. José Alexandre foi chamado pela primeira vez como suplente, ou seja, se o candidato principal não reunisse todos os requisitos naquela hora, o órgão não se poderia perder e então seria a sua vez. Contudo, ainda foi nesse momento que o transplante se realizou. Adélia Alexandre recorda esse dia: “ainda não tinha chegado a hora dele. Viemos para casa com uma enorme sensação de vazio, mas com uma grande esperança de que o transplante estaria para breve”.
Na realidade não demorou muito, a 27 de Maio de 2000, Adélia e José Alexandre estavam em casa quando receberam um telefonema do Hospital da Universidade de Coimbra a pedir-lhes que se deslocassem lá com a máxima brevidade, pois tinham um fígado para o José. Nessa data, José Alexandre pesava apenas 46 quilos. Adélia chegou a pensar que, “se ele não fizesse o transplante nessa altura, não duraria muito mais tempo”.
Durante o período do transplante, Adélia viu-se forçada a deixar o emprego por um período de três meses: “não dava para ser de outra forma, ele não conseguia fazer nada sozinho e estava sempre a tomar medicamentos, de hora em hora”.
O transplante correu bem, para alegria deste jovem casal. Pouco tempo depois, José já comia bem, o intestino funcionava com normalidade, já não vomitava tanto e estava com muito melhor aspecto.
Adélia relembra o penoso processo de toma de medicamentos a que o marido foi sujeito: “em média, tomava cerca de 28 a 30 comprimidos por dia; hoje em dia toma oito ou nove.”
Adélia acredita que o seu marido “foi um homem cheio de sorte. Nunca teve nenhum problema com o fígado”.
Este casal encontra-se bastante satisfeito com o tratamento hospitalar que tiveram no Hospital de Universidade de Coimbra. Consideram os médicos do hospital, assim como toda a equipa dos cuidados intensivos, incansáveis, excepcionais e de uma humanidade sem fim.
O risco de ter filhos
Adélia e José Alexandre são um casal que, como todos os outros, gostava imenso de ter filhos. No entanto, ambos estão bem alerta das repercussões que este desejo poderia ter na criança. “Sempre soube que não deveria ter filhos porque existe uma grande hipótese de o nosso filho contrair a doença”, refere Adélia.
Por outro lado, o casal encontrou uma nova esperança: “com o método de filtragem de sémen já é possível ter um filho saudável, apesar de não haver 100% de garantia de que vai dar certo; é muito complicado”.
Outro dos problemas deste método é o custo exagerado que acarreta. O Estado não comparticipa este tipo de tratamento, por isso Adélia e José Alexandre vêem-se obrigados a esperar mais algum tempo antes de recorrerem a ele. Fica também a esperança de que futuramente haja mais certezas e o Estado pague pelo menos uma parte.
Adélia pensa que é necessário parar com esta doença, porque senão são cada vez mais infectados: “é claro que, se não fosse a doença, já teríamos feito a vontade aos nossos pais, e o filhote já estaria aí a revolucionar tudo. Mas como assim não é, preferimos não arriscar.”
O lado positivo e o lado negativo
Adélia e José Alexandre têm várias memórias dos últimos anos em que têm lutado contra a paramiloidose.
O que este casal considera de mais negativo em todo este processo é o estado de debilitação em que o paciente se encontra e também a falta de órgãos existente actualmente em todo o mundo.
Por outro lado, como aspectos positivos desta luta vêem a comparticipação estatal de toda a medicação e consultas, do transplante e dos exames médicos. Adélia e José comentam que, se assim não fosse, 1.750 euros mensais não seriam suficientes para pagar toda a medicação necessária.
Relembram ainda toda a equipa médica do Hospital da Universidade de Coimbra e da Unidade de Transplantação.
O que Adélia e José Alexandre consideram mais importante para ultrapassar a paramiloidose ou outra doença são valores tão ou mais importantes do que toda a medicação: fé, esperança e muito amor que vão contra tudo, sempre!
